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肚子大得像皮球,时不时流鼻血,需要摘脾换肝——

13岁女孩身患怪病急需60多万元手术费

2018-01-03 10:54 作者: 王晓优

  我们家孩子现在已经13岁了,身高比其他孩子矮半头。自从得了这个病,只长脾和肝,身高和体重增长缓慢,还会时不时地流鼻血。前几天不小心骨折去拍片,发现骨骼已经呈网状了。我们现在是真的困难,不然我也不想给大家添麻烦。
  ——求助人:邢先生
  

现场
女孩身患罕见病  肚子大得像皮球

  近日,邢春生向本报求助称,他的女儿王梓帆得了一种罕见的疾病,名叫戈谢病。邢春生介绍,这种病是一种遗传疾病,会让患者的脾脏和肝脏越长越大,所以现在梓帆的肚子从外观上看也很大。
  1月1日,河青帮帮帮(ID:heqing-bangban)记者在石家庄南长街附近的某招待所见到了梓帆和她的爸爸邢春生。
  邢春生介绍,自己并不是梓帆的亲生父亲,而是继父,“我和她母亲是2010年在和平医院认识的,当时我替朋友拿药,孩子她妈带着她看病,就这样我们认识了。”邢春生告诉河青帮帮帮(ID:heqingbang-ban)记者,梓帆身患戈谢病已经有将近九年的时间。
  在招待所狭小的房间里,梓帆坐在电视机前的沙发上看着自己喜欢的电视剧。尽管电视图像并不清楚,声音也很小,但她看得很开心。梓帆的脸色发黄,四肢纤细,相比同龄人要显得瘦小很多。但她却长着一个像个皮球一样的肚子,在梓帆的肚子上,还能看到几条清晰的血管,她时不时地用右手抚摸一下自己的肚子。
  “你看这是她小时候,那时候肚子还没这么大呢,穿个宽松点的衣服能遮住。”梓帆的母亲谷翠轻向河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者展示了几张梓帆小时候的照片,她告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,女儿的肚子是逐渐变大的,以前还能用衣服遮,现在遮不住了。谷翠轻介绍,孩子的病是在2009年4月发现的,当年七月份孩子的亲生父亲和自己离婚了。
  谷翠轻说,为了给孩子治病,她跑遍了河北省的各大医院,但由于孩子的病太罕见,所以无法确诊,“后来我带着孩子去了北京协和医院,在那才确诊是戈谢病。”
  谷翠轻告诉河青帮帮帮(ID:heqing-bangban)记者,她为了给孩子看病前前后后已经花了四十万元左右。“这些钱有一部分是借来的,还没还上,还有一部分是孩子现在的爸爸出的。”
  

讲述
不慎骨折  没钱手术只能打石膏

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■医生正在查看孩子的病情


  谷翠轻介绍,从2009年到现在,女儿一直喝着中药,“听说有什么偏方就赶紧去买,孩子现在看见中药就恶心,但还是坚持喝下去。”尽管谷翠轻一直在努力帮女儿治病,但梓帆的身体还是越来越差。
  2017年12月10日,梓帆的鼻子出血,邢春生带着她去医院止血时,孩子的左手手臂不慎骨折。“跨那个拦车的绳的时候,孩子被绊了一下,我伸手去扶,就听见‘嘎巴’一声,孩子当时就疼得受不了了。”
  邢春生开始以为孩子是脱臼了,拍完片子后才知道左臂骨折了。“我没想到孩子的骨头这么脆,医生告诉我骨骼已经成网状了。”邢春生说梓帆的胳膊原本需要打钢钉,但由于过于脆弱和家中财力不足,只能暂时打着石膏。河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者注意到,梓帆的左臂打着石膏,用一条丝巾绑着挂在脖子上。“医生说要做全身骨骼的检查,但是我没钱给孩子治。”邢春生无奈地说。谷翠轻说,自己现在在一家净水器公司上班,老板和同事对她比较照顾。现在她一天能挣一百元,主要工作是清理净水机,维修机器。谷翠轻的老板郭先生说:“我们公司的员工也帮助过她,比如谁买了点什么东西就分给她点,或者借钱给她。”谷翠轻说,为了给女儿治病她已经借遍了亲戚朋友。

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■虽然有衣服遮挡,但是仍然能看出梓帆的肚子明显比同龄人大了许多


学习成绩优秀  懂事礼貌自尊心强

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  ■虽然身体抱恙,但梓帆的学习一直名列前茅


  梓帆的妈妈告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,她每天骑一辆电动车送女儿上学,一般就送到学校门口。梓帆说,她的教室在二楼,尽管身体已经有些变形,站起来也有些困难,但她从来都是自己把书包背上二楼的。“她不让我送到教室,不想被区别对待。”妈妈说自己去接女儿也是在学校大门口接。
  据了解,梓帆在石家庄第六中学上初一,她在班里能考前三名,年级能考第五名。她告诉河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者,现在学的课程中自己最喜欢语文,因为语文老师讲课很有意思。“现在胳膊断了没上着学,她跟我说过,过一阵想去旁听。”梓帆的妈妈说。
  邢春生告诉河青帮帮帮(ID:heqing-bangban)记者,现在居住条件简陋,梓帆就坐在沙发上垫着箱子写作业,有时候垫在自己的腿上。“刚搬到这儿的时候她问过我这个问题,她说‘老爸,我作业在哪写啊。”邢春生说,后来孩子克服了条件的限制,坐在沙发上写作业。
  “孩子很懂事,我刚认识她们的时候这孩子就一口一个叔叔,特别懂礼貌,我又比较喜欢女孩子,一开始认她做干闺女,后来和她母亲走到了一起。”邢春生说,自己和谷翠轻在一起前就知道孩子有病,因为孩子很懂事也很可怜,自己很想帮助她们。邢春生介绍,自己有个亲生女儿已经在外地结婚,和梓帆相处得不错,还时不时地给妹妹钱。
  谷翠轻告诉河青帮帮帮(ID:heqing-bangban)记者,现在穿得比较厚,到了夏天梓帆的肚子遮不住了估计会引起其他同学的议论。“有的同学会说她的肚子怎么这样啊。”听到同学议论的梓帆很烦恼,找妈妈诉苦,“我说,能怎么办呢,咱们本身是有病啊。”说到这儿,谷翠轻难过地哭了起来。
  

求助
孩子需要摘脾换肝  手术费60多万元

  邢春生介绍,自己和谷翠轻结婚前手头比较宽裕,手里大约有三十多万元,这些年给孩子治病没剩下多少。河青帮帮帮(ID:heqingbangban)记者了解到,邢春生出生于1958年,今年已经59岁,现在家里只有谷翠轻出去工作,邢春生则是出去要账,“以前做工程的时候别人欠我的钱,我找人去要,不过也挺不好要的。”
  据邢春生介绍,他不久前还被人骗了八万元,自己现在真的很困难,无法承担孩子的医疗费用,“她这个病得先摘脾,然后换肝。我了解了一下,摘脾要三四万元,换肝要六十多万元。”
  据了解,现在梓帆一家已经筹到了四万元的捐款,其中包括爱心企业和学校里老师、同学、家长的捐款。“我把大家的名字都记上了,他们这么关心我们家孩子,孩子的病情要是有缓解我要告诉人家。”谷翠轻说。
  接受采访时,邢春生多次说,自己实在没有办法了才会求助于社会。“我不想给大家添麻烦,可是家里实在拿不出钱来给孩子治病了。”
  如果您愿意帮助梓帆重返课堂,愿意让这个年仅13岁的姑娘能像同龄人一样健康快乐地成长,您可以联系梓帆的妈妈谷女士:13080465982。
■文/河北青年报帮办实习记者邹畅
■摄/河北青年报帮办记者崔靖

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